广东青基会【2015】第3期    新梦想 心希望

2015年4月9日，中国青少年发展基金会和NU SKIN 如新集团共同主办的“新梦想 心希望——中国青少年发展基金会如新中华儿童心脏病基金捐赠仪式”在北京人民大会堂新闻发布厅举行。中国青基会副理事长、秘书长涂猛，如新大中华区域总裁范家辉以及云南、黑龙江、广东等省青少年发展基金会代表、复旦大学附属儿科医院、广州军区总医院等项目合作医院代表参加了捐赠仪式。            

仪式上，如新公司大中华区域总裁范家辉向中国青基会秘书长涂猛递交1亿元人民币捐赠支票。承诺在未来十年向中国青基会捐赠1亿元人民币，开展先天性心脏病救助项目，将有1万名贫困家庭患儿受益。范家辉表示：如新公司坚定自己的信念，持续履行企业的社会责任，助更多的先心病患儿获得新生，为社会传递更多“善的力量”。 

　　中国青基会涂猛表示，先心病救助项目拓展了中国青基会服务青少年的新领域，将让每一个受救助的患儿生命得以延续，将给更多的贫困家庭带来新梦想，心希望。是动员企业、医疗单位、社会各界共同关注青少年身心健康，倡导科学筛查、救助儿童的新模式。 

　　来自云南省文山县开化镇的受助儿童吴汶沿和她的父母也来到了现场。5岁的小汶沿出生时被诊断出患有复杂性先天性心脏病，因家庭经济困难无力支付手术的费用，致使手术一拖再拖。2014年9月，吴汶沿的父母通过电视看到希望工程先心病救助项目的新闻后便提出救助申请。申请成功后，吴汶沿很快被送往广州军区总医院，由张卫达医生亲自进行手术。手术非常成功。得知自己康复后，小汶沿立即问爸爸是否可以上学了，孩子的喜悦和求知之心深深打动了大家。第一次来北京的小汶沿非常开心活泼。汶沿爸爸真切地表达了对医生、如新公司和青基会的感激之情。范家辉总裁和张伟达主任共同为小汶沿赠送了她梦寐以求的新书包和小浣熊。 

　　仪式最后，复旦大学附属儿科医院院长黄国英在仪式上发出倡议，呼吁在全国范围内推广新生儿先心病的免费筛查，呼吁更多的社会人士关注先心病患儿和家庭。 

　　雪中送炭，整合社会资源救助贫困家庭先心病患儿 

　　先天性心脏病是影响儿童和青少年生长发育最严重的疾病之一，我国目前约有200多万先心病患儿，发病率为7％，平均每年有15万名婴儿患各种先心病，其中30%可能会在婴儿期死亡。先心病已经是成为新生儿死亡的头号杀手，然而大多数先心病患者经过手术治疗都可以得到康复。但长期以来，许多贫苦家庭患儿因负担不起高昂的手术费用而得不到及时治疗。拒不完全统计，目前至少有六成先心病患儿因得不到及时的救助而造成病情拖延甚至死亡。 

　　为帮助贫困家庭先心病患儿，如新公司在中国青基会设立如新中华儿童心脏病基金，一年多来，先后在云南、吉林、黑龙江等地开展先心病救助项目，上百名贫困家庭患儿因此恢复健康。 

　　项目坚持希望工程雪中送炭的理念，聚焦病情复杂、手术费用高、家庭贫困的患儿群体；通过 “公益组织资助+合作医院减免+ 新农合报销+家庭个人自负”的方式，有效整合社会资源，合力解决贫困家庭先心病患儿的救治。 

　　如新先心病项目的实施，减轻了患儿家庭的负担，得到了患儿家庭及社会的认可。 

　　积极倡导，呼吁政府在全国推广新生儿先心病筛查 

　　在捐赠仪式的最后环节，复旦大学附属儿科医院院长黄国英发表新生儿先天性心脏病筛查倡议。他在倡议中表示，先天性心脏病是最常见的出生缺陷，是我国新生儿、婴儿和5岁以下儿童死亡的主要原因，严重危害患儿健康并对社会和家庭造成巨大的医疗、经济和精神负担。 

　　近20年来先天性心脏病的诊断和治疗已经取得很大进展。然而，我国长期缺乏简便有效、可以普遍推广的先天性心脏病筛查方案，加上部分基层医院的医生对于先天性心脏病的认知水平不足，因此常常造成漏诊或误诊，使许多患者得不到早期救治。 

    复旦大学附属儿科医院已在近期完成了“新生儿先天性心脏病筛查、诊断与评估项目”，并取得了国际关注和认可。在此，黄国英呼吁在全国范围内推广新生儿先天性心脏病筛查工作，这将对于提高早期识别和诊断先天性心脏病的能力、改善我国先天性心脏病患者的预后具有十分重要的意义。